PEDRO PALMA
Jornalismo
 

MIÚDAS COM MUITA PINTA



Reportagem publicada na "ÚNICA" - semanário "Expresso" em 3 de Setembro de 2005 © Pedro Palma

 “Manas Pintarolas” é como os amigos se dirigem, carinhosamente, às irmãs Can

 Texto e fotografias actuais de Pedro Palma

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Edna e Nádia são um caso raro de
Lentiginose Generalizada e as únicas
na família a exibirem o corpo coberto por sardas.

Nádia, 25 anos, e Edna, 21, têm o corpo decorado por grandes sardas, excepto nas palmas das mãos e nas plantas dos pés. Não têm cabelo ruivo nem a pele clara, como seria de esperar numa pessoa sardenta vulgar. São as mais novas de quatro irmãs e as únicas com o corpo coberto por esta pigmentação que as torna pessoas diferentes, ou miúdas “com muita pinta”, como gostam de se lhes dirigir os amigos mais próximos.

A mãe, Agostinha de Andrade, 59 anos, tem o mesmo problema embora menos acentuado. Na mãe, as características físicas aproximam-se mais das de uma sardenta vulgar, com pele clara e cabelo arruivado. «Com o decorrer dos anos, as manchas tendem a diminuir, em quantidade e intensidade», diz. O pai, Nazir Can, 66 anos, é mestiço de indiano com negro, mas o dermatologista Luiz Leite assegura que «a raça do pai das raparigas, ainda que misturada com a lentiginose incompleta da mãe, nada tem a ver com o extremamente invulgar aspecto das irmãs Can. A origem desta malformação está apenas e exclusivamente na família materna!».


© Pedro Palma

Não sendo, propriamente, um problema de sardas vulgares (efélides), os casos de Edna e Nádia provocam muitas vezes as reacções mais estranhas. Desde os meninos que se assustam e perguntam à mãe «o que é aquilo?», passando pelas pessoas que pensam ter mezinhas para tudo e as aconselham a lavar-se com limão, e há até quem sugira que ambas «se pintaram para a fotografia».

Desde pequenas que Nádia e Edna se habituaram à observação dos médicos que, na maioria e à primeira vista, temiam que ambas padecessem de Síndrome LEOPARD, extremamente rara e que tem associadas várias patologias e malformações. Mas o diagnóstico acabou por se revelaroutro: «Não existindo nenhuma das patologias que formam a palavra LEOPARD, estamos perante um caso extremamente raro de Lentiginose Generalizada bastante acentuada, em tudo semelhante à sídrome mas sem nenhuma outra alteração», sentencia Pinto Soares, director do Serviço de Dermatologia do Hospital do Desterro, em Lisboa, que confessa, ainda, que nos seus 35 anos de carreira nunca viu um caso parecido. (ver caixa, página 60).

 

As sardas só se manifestaram após o nascimento
e evoluíram bastante nos três primeiros anos

Visto que os resultados de testes não indicam anomalias, estas duas irmãs apenas têm uma malformação genética, extremamente rara (pode ser única em Portugal), e não há registos que possam indicar um número aproximado de casos no mundo inteiro. Apenas se sabe que tem características de hereditariedade, com possibilidades de se verificar nos descendentes ou em alguns dos descendentes, mas de forma aleatória (tendo apenas como referência o caso das irmãs Can desde há três gerações). no caso da mãe – a nona de dez irmãos (sete rapazes e três raparigas) -- , foi a única com sardas acentuadas. Agostinha teve duas filhas sem qualquer anomalia a este nível (Carla e Sílvia) e, apesar de um médico sul-africano lhe ter afirmado que «não via razões que indicassem que poderia vir a ter filhos com o mesmo problema», a verdade é que as suas duas últimas filhas nasceram com a anomalia genética, mas muitíssimo mais acentuada e com características diferentes das da mãe. Esta desorganização cromossomática poderá levar a que futuros filhos das duas irmãs sem o problema (Carla e Sílvia) nasçam com as características dermatológicas de Nádia e Edna, mas não há, de um modo científico, maneira de indicar essa possibilidade de forma percentual. «Numa família maioritariamente de calvos eu tenho esta cabeleira farta, mas nada pode garantir que os meus filhos e netos não venham a ser calvos», explica o dermatologista Luiz Leite, referindo-se a si próprio. «Mistérios do genoma!». Tal como Pinto Soares, Luiz Leite também admite nunca ter visto, nem ter conhecimento a nível internacional, de um caso assim de Lentiginose Generalizada tão ampla e intensa.

 

VIDAS NORMAIS

 

No caso destas irmãs, as sardas só se manifestaram após o nascimento – aos seis meses de Nádia e aos 12 meses de Edna – e evoluíram bastante nos primeiros três anos. Nádia diz que hoje tem menos sardas do que há cinco anos. Considerando o caso de Edna, poderia concluir-se, com base na regressão invocada pela mãe e pela irmã, que está agora na fase máxima de densidade lentiginosa, podendo a situação começar a inverter-se. Comparando fotos de infância com as actuais, nota-se que certos lentigos desapareceram ou deram lugar a novos, e outros continuam no exacto lugar onde apareceram. No entanto, o dermatologista Luiz Leite contraria esta versão, afirmando que «é impossível que uma Lentiginose Generalizada possa ser regressiva!».


 

Edna é estudante do terceiro ano de Engenharia Biomédica no Instuto Superior Técnico de Lisboa. Foi no primeiro ano do curso que se isolou mais pelo facto de ser diferente, apesar de confessar nunca ter sofrido qualquer tipo de rejeição por parte dos colegas. Namora mas não tem planos para constituir família e, pelo menos para já, a possibilidade de vir a ter filhos com o seu aspecto não é coisa que a preocupe. Tal como a irmã, com quem divide o apartamento. Nádia é formada em Psicologia Social e das Organizações pelo Instituto Superior de Ciências do Trabalho e da Empresa (ISCTE). Actualmente está a fazer um doutoramento no ISCTE, com uma bolsa de investigação da Fundação para a Ciência e Tecnologia (FCT). O seu projecto, «Percepções de Justiça, Comportamento de Ajuda e Voluntariado», já diz muito sobre o que lhe vai na alma: Nádia gostaria de trabalhar como voluntária numa organização internacional de ajuda humanitária, sendo África o destino preferido.

Comparando fotos antigas com actuais,
nota-se que há lentigos que desapareceram
ou deram lugar a novos

Joana Russinho, de 26 anos, também psicóloga e amiga de Nádia, salienta como é gratificante ter uma amiga assim: «A Nádia tornou-se quase uma irmã, cúmplice, companheira. Já faz parte da família, até porque lá em casa somos poucos e os meus pais e irmã apegaram-se muito a ela. Aproveitar o tempo livre sem a Nádia parece impensável, assim como rir ou chorar!». Alexandre Lopes, amigo de Edna, quando viu uma imagem tratada digitalmente com a intenção única de remover as sardas do rosto das irmãs, comentou: «Iria precisar de tempo para me adaptar à nova imagem!». Outros amigos contactados foram da opinião que «sem manchas não são as mesmas pessoas!» e são unânimes que as preferem ver assim. As irmãs, que manifestaram alguma curiosidade em ver o seu aspecto sem as sardas, soltaram gargalhadas perante o resultado da manipulação da imagem e não se identificaram com o resultado. Ambas foram peremptórias: mesmo que houvesse um tratamento para eliminar as «pintas», nunca o fariam. «Essa não sou eu!», afirmou Nádia ao ver a imagem tratada em computador.

Paulo Soska, de 21 anos, estudante de Relações Internacionais e amigo íntimo de Edna diz: «A Edna, pela sua maneira de estar no mundo, sempre me deu a entender que é uma lutadora e que irá atingir os seus objectivos, sem nunca descurar os sentimentos daqueles que a rodeiam!». A propósito do aspecto da amiga, acrescenta: «Com ou sem sardas, a Edna seria a mesma pessoa, pelo que a nossa relação não sofreria mudanças. No entanto, dou preferência ao seu “look” sardento!».

 

O que é a Síndrome LEOPARD?

Cada letra que constitui a palavra LEOPARD representa a inicial, em inglês, de cada uma das anomalias associadas à síndrome: Lentigos múltiplos (manchas tipo sardas); alterações electrocardiográficas; hipertelorismo (olhos salientes ou demasiadamente espacejados entre si); estenose pulmonar, obstrução da saída do fluxo sanguíneo normal da câmara inferior direita (ventrículo) do coração; anormalidade nos órgãos genitais; retardamento do crescimento e “Deafness” (surdez) devido ao mal funcionamento do ouvido interno (surdez neurossensorial). A Síndrome LEOPARD é uma desordem hereditária extremamente rara e, em muitos casos, parece ocorrer esporadicamente e de forma aleatória por razões desconhecidas. Porém, noutros casos parece ser herdada como traço autossómico dominante.

 

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